Giornata delle Malattie Rare 2016, le malattie rare.

Giornata delle Malattie Rare 2016, le malattie rare.

Giornata delle Malattie Rare si svolge in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio per sensibilizzare i politici e l’opinione pubblica sulle malattie rare e del loro impatto sulla vita dei pazienti. Ogni anno, NCATS e la clinica sponsor Centro NIH Giornata delle Malattie Rare presso NIH come parte di questa osservanza globale.

2016 Informazioni sugli eventi

Lunedi, 29 febbraio
8:30-03:30
Masur Auditorium, Edificio 10
Istituto Nazionale della Salute
Bethesda, Maryland

In primo pianoattività: NIH Clinical Centro visite, poster, mostre, mostra d’arte e presentazioni

Giorno proposito delle Malattie Rare

Giorno circa Malattie Rare presso NIH

Gli obiettivi della Giornata delle Malattie Rare presso NIH sono i seguenti:

  • Dimostrare e ribadire l’impegno NIH di rara ricerca malattie per aiutare i pazienti.
  • Evidenziare NIH-sostenuto la ricerca malattie rare e lo sviluppo di strumenti diagnostici e terapie.
  • Avviare un dialogo di interesse reciproco tra i ricercatori pubblici e privati, i pazienti, rappresentanti dei pazienti, e politici.
  • Scambiare le informazioni più recenti malattie rare con le parti interessate per promuovere la ricerca e gli sforzi terapeutici.
  • Dare un volto sulle malattie rare attraverso la condivisione di storie di pazienti, le loro famiglie e le loro comunità.

NCATS e Malattie Rare ricerca

Più di 6.500 le malattie rare colpiscono gli esseri umani, di cui solo poche centinaia hanno alcun trattamento. Anche se ogni malattia rara colpisce meno di 200.000 americani, in totale queste malattie colpiscono circa 25 milioni di persone negli Stati Uniti. Meno del 5 per cento delle malattie rare hanno un trattamento.

contatto

Profili dei pazienti affetti da malattie rare

Ascoltate le storie di pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie circa le sfide che devono affrontare e le loro speranze per la ricerca malattie rare. Guarda i video.

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